Ból fantomowy

Co czuje noga, której nie ma?

Wyobraź sobie, że coś czego nie ma może powodować ból. Nieprawdopodobne? Dla osób po amputacjach nie. Amputacja dowolnej części ciała lub narządu wiąże się niejednokrotnie z krócej lub dłużej trwającym odczuwaniem tej okolicy. W poniższym artykule skoncentruję się naturalnie na bólu fantomowym po amputacji kończyn. Jeśli nie masz nogi lub ręki, to z pewnością to zjawisko jest Ci dobrze znane. Jakie są jego rodzaje? Od czego zależy jego natężenie? Jak sobie z nim radzić? O tym poniżej.

Fantom ulotny jak zjawa

W bogatym słowniku języka polskiego fantom oznacza ducha, zjawę. Jest więc czymś nienamacalnym, trudnym do zmysłowej eksploracji i racjonalnego wytłumaczenia. Podobnie jest z tzw. bólem fantomowym. Nie do końca poznane są mechanizmy jego powstawania, każda osoba odczuwa go inaczej, a ponadto różnie reaguje na formy leczenia. Fantomy mogą występować regularnie przez pierwszy okres po amputacji, a mogą również powrócić po latach. U mnie występują też sporadycznie w sytuacjach wzmożonego napięcia emocjonalnego. Mówiąc najprościej: gdy się zdenerwuję lub zestresuję moja niewidzialna noga daje mi o sobie znać.

Dlaczego „fantomy”?

Zarówno w opracowaniach naukowych, jak i w artykułach ogólnodostępnych, czy podczas zwyczajnej wymiany doświadczeń na grupach i forach osób po amputacjach, zwykle mówi się tylko o bólu fantomowym. Rzadko poruszana jest kwestia odczuć fantomowych, zwanych czuciem. Niektórzy nie rozgraniczają ww. pojęć, ale z logicznego punktu widzenia są to zupełnie odrębne kwestie. I ja również jestem zwolennikiem wyodrębniania czucia z bólu. Zgodzisz się ze mną, że odczuwanie mrowienia, zginania, ruchu, napięcia jest czymś innym niż ból w charakterze pieczenia, palenia, rozrywania, ściskania, ugniatania, kłucia czy rażenia prądem. Dlatego mówię o fantomach w liczbie mnogiej. Co ciekawe odczucia lubią się przeplatać z bólem. Efektem tego może być jednoczesne wrażenie ruchu kończyną, który wywołuje np. ściskający ból. Miewam tak często podczas stresujących sytuacji na drodze. Czuję wtedy, że palce mojej prawej amputowanej stopy podginają się w nienaturalnym napięciu, tak jakbym miała bardzo za ciasnego buta.

Od czego zależą ból i czucie fantomowe?

Amputacja kończyny przyczynia się do nieanatomicznego przecięcia i uszkodzenia nerwów. Podejrzewa się, że od stopnia tego uszkodzenia, stanu kończyny przed amputacją oraz higieny rany pooperacyjnej zależy stopień nasilenia fantomów. Jeśli np. amputacja była efektem silnego niedokrwienia bądź traumatycznego urazu, a po operacji wdało się w ranę zakażenie, to (hipotetycznie) dana osoba będzie dotknięta bardziej dokuczliwymi odczuciami i bólem fantomowym. Podobnie w przypadku wysokiego poziomu stresu, braku akceptacji i zaburzeń depresyjnych. Jak widzisz nie da się oddzielić komponenty psychicznej od odczuć w ciele. Pamiętaj proszę, że psyche i soma tworzą nierozerwalną całość. Nie oznacza to oczywiście, że będąc po amputacji koniecznie wymagasz pomocy terapeuty! Niemniej jednak w przypadku leczenia przewlekłych bólów fantomowych pomoc taka jest czasami niezbędna. O czym będzie dokładniej kilka akapitów niżej.

Czas leczy rany i nie tylko

Zarówno czucie jak i ból fantomowy zazwyczaj występują u większości osób w pierwszym okresie po amputacji. Z moich obserwacji wynika, że jest to zwykle czas od jednego do kilku miesięcy po operacji. Co ciekawe, po otrzymaniu protezy odczucia te zwykle się zmniejszają lub znikają zupełnie. Nie mam na to naukowych dowodów, ale przypuszczam, że dzieje się tak na skutek „oszustwa”. Tak, tak, dobrze przeczytałeś. Uważam, że mózg adaptując się do korzystania z protezy (nowy wzorzec ruchu, środek ciężkości, wzmożone bodźcowanie kikuta itd.) daje się nieco oszukać tym, że amputowana noga wróciła na swoje miejsce. Skoro wróciła, to nie ma już co boleć, prawda? Poza tym wspomniany proces adaptacji wymusza zapewne uruchomienie w całym układzie nerwowym złożonych mechanizmów, które być może zwyczajnie wypierają mniej korzystne adaptacyjnie odczucia i bóle fantomowe.

Nie jestem neurologiem – to tylko moje podejrzenia i zupełnie swobodna próba interpretacji. Jeśli masz na ten temat większą wiedzę, proszę o właściwy komentarz 🙂 Chętnie się czegoś nowego nauczę.

Jak teleskop

Niezależnie od tego jakie dokładnie ścieżki neurofizjologiczne są za to odpowiedzialne, to z całą pewnością mogę powiedzieć, że w miarę upływu czasu bóle i czucie zmniejszają się. O ile ból można ocenić np. w skali od 1 do 10 i każdy indywidualnie zauważy stopień jego natężenia, o tyle zmniejszanie się czucia bywa w przypadku amputacji dość nietypowe. Natknęłam się kiedyś na opis takiego wrażenia w jakimś opracowaniu, a także sama tego doświadczyłam. Otóż od razu po amputacji czułam całą „długość” mojej odjętej kończyny. Od pachwiny, aż po koniuszki palców. Z czasem odczuwałam coraz krótszy jej fragment. Tak jakby moja noga składała się od strony stopy teleskopowo, stając się coraz krótszą. Interesujące, prawda? Miałeś podobnie? Czyżby nasza „pamięć ciała” z czasem słabła? A może mózg przystosowując się do nowej sytuacji zwyczajnie zapomina? Tu wracamy do akapitu wyżej – lubię takie rozważania. Nie jestem ekspertem. To tylko moje subiektywne przekonania ?

„Leczenie”

Krążąc wokół naukowego podejścia do tematu powinieneś otworzyć książkę z fizjologii bólu, aby w rozdziale o bólu neuropatycznym dowiedzieć się, że jego leczenie jest niezwykle trudne. Na potrzeby tego artykułu i nazwijmy to „życiowego” podejścia do tematu nie będę zagłębiać się w medycynę akademicką. Jak już wspomniałam nie jestem też do tego uprawniona. Opowiem Ci na moim przykładzie jak u mnie wyglądało leczenie bólu i łagodzenie dokuczliwych odczuć fantomowych. A więc po kolei.

Terapia skojarzona

Wydaje się, że jedyne sensowne podejście w leczeniu fantomów to połączenie ze sobą kilku odrębnych działań. Składają się na nie: środki przeciwbólowe oraz terapia w formie psycho- i fizjoterapii. Oczywiście w indywidualnie dobranych proporcjach i natężeniu.

Farmakologia

W moim wypadku łagodne środki przeciwbólowe działały raczej na zasadzie placebo – zwiększenie dawki nie przynosiło pożądanego efektu. Ból „zatrzymywał się” na pewnym poziomie. Dlatego też uważam, że nie ma sensu ich nadużywać. Szkoda obciążać zanadto układ pokarmowy.

Terapia:

*PSYCHO* terapia

Psychoterapia zaś wiązała się u mnie faktycznie z profesjonalną pomocą terapeuty, a później ze zmianą sposobu myślenia o sobie i swojej „niepełnosprawności”.

Dopiero osoba znająca dobrze mechanizmy traumy potrafiła mi przedstawić w logiczny sposób jak pewne kwestie przewartościować oraz uświadomić, że przeżywanie utraty pełnej sprawności jest czymś naturalnym. Nie oznacza to, że każdy musi z takiej pomocy korzystać i że terapia jest remedium na całe zło. Nieodpowiedni terapeuta potrafi niejednokrotnie bardziej zaszkodzić niż pomóc. Jeśli kiedykolwiek zdecydujesz się na taką formę wsparcia pamiętaj proszę, że pomoc nie powinna polegać na narzucaniu Ci jakiegoś schematu działania, a jedynie na wskazaniu możliwości i co najwyżej umiejętnym nazwaniu własnych potrzeb. Być może napiszę o tym kiedyś odrębny artykuł, gdyż swego czasu trochę interesowałam się tzw. psychotraumatologią (a więc terapią traumy, ciężkich życiowych doświadczeń).

*FIZJO* terapia

Jeśli chodzi o fizjoterapię to praca z ciałem jest w tym wypadku chyba najważniejszą składową wspomnianego leczenia fantomów. To oczywiście moje subiektywne zdanie. Możliwości jest wiele. Począwszy od opieki specjalisty z tego zakresu, poprzez zagadnienia z pogranicza psychologii i tzw. neurorehabilitacji jak terapia lustrzana, aż po samodzielne stawienie wyzwania swojemu ciału. Zgodnie z tym schematem byłam więc pod opieką fizjoterapeuty i dbałam kolejno o odpowiednie hartowanie kikuta po wygojeniu rany i właściwe zabiegi w gabinecie rehabilitacji. Głównie sprawdzały się tzw. prądy (elektrostymulacja), laser, masaż, ciepłe kąpiele w tzw. wirówce czy światłolecznictwo. W domu często wykonywałam ciepłe okłady, gdyż wpływają one kojąco na uszkodzone nerwy. Pamiętaj proszę, że nerwy nie lubią zimna. Z tego względu odczucia i bóle fantomowe zwykle nasilają się w okresie zimowym.

*LUSTRZANA* terapia

Poza tym kilka razy skorzystałam z terapii lustrzanej. Wykonuje się ją tak, że np. siedząc należy umieścić lustro między nogami w taki sposób, aby odbijała się nim zdrowa kończyna (kikut jest zasłonięty). Oglądając swoją „kompletną” sylwetkę w lustrze opisywane oszukiwanie mózgu jest jeszcze skuteczniejsze. Iluzja istnienia amputowanej kończyny pozwala na korzystniejsze postrzeganie własnego ciała, adaptację oraz pobudzenie właściwych mechanizmów neurofizjologicznych.

Stawianie czoła fizycznym wyzwaniom

Choć miałam możliwość korzystać z ww. form terapii, to w kilkanaście miesięcy po amputacji wciąż nie czułam się dobrze ze swoim ciałem. Obraz mnie w jakiś sposób nie był kompletny, a wbrew pozornej akceptacji faktu amputacji gdzieś tam w środku nie byłam gotowa na to, aby pokochać swoje ciała na nowo. Z protezą też ciągle było coś nie tak. Właściwie to z kikutem ciągle coś się działo. Bóle dawały o sobie znać, nieprzewidywalne fantomy lubiły obudzić mnie w nocy…

Co mi pomogło?

Wyjście na siłownie. Skłoniła mnie do tego koleżanka, która podarowała mi zaproszenie na trening. Zaproszenie to było przez kilka miesięcy schowane głęboko w szufladzie. W końcu jednak się przełamałam. Rozpoczęłam trening personalny, przez 2 lata trenowałam regularnie. Musiałam obnażyć moją „niepełnosprawność” nie tylko przed trenerem, ale także przed innymi bywalcami siłowni. I to był strzał w dziesiątkę. Nie tylko zwiększyłam swoją samoocenę, ale przekraczając kolejne progi treningowe wzmacniałam swoje ciało. Nigdy wcześniej – nawet na dwóch zdrowych nogach – nie czułam się tak atrakcyjna jak wtedy. Bóle fantomowe zniknęły, koszmary senne również. Proteza stała się moją przyjaciółką. Zaczęłam chodzić w krótkich spodenkach i spódnicach.

Podsumowanie

Tak, jestem pewna, że dzięki pełnej terapii i pracy z własnym ciałem zaakceptowałam je na nowo. I jestem wdzięczna za ten czas. Uważam, że tylko wytrwałość może przynieść pożądany efekt. Nie poddawaj się więc na starcie. Walcz. Szukaj rozwiązań. Połącz kilka metod. Znajdź właściwych specjalistów. Nie jesteś w tym sam. Ból i czucie fantomowe mogą być punktem wyjścia do odkrycia siebie na nowo. Tak było w moim wypadku.

I Ty również dasz radę!

Trzymam za Ciebie kciuku!